Një vajzë 27-vjeç me një sëmundje të rrallë kalon 22 orë në ditë në shtrat, sepse nëse bën një veprim të gabuar mund ta vrasë atë.
Celeste van Veenen nga Dronten në Hollandë, vuan nga sindromat Ehlers-Danlos. Gjendja e trashëgueshme ndikon në indin lidhor që siguron mbështetje për lëkurën, kockat, enët e gjakut dhe organet. Sëmundja e saj prek kryesisht qafën dhe shpinën e cila e detyron atë të vendosë një pajisje rreth bustit për të mbajtur rruazat e saj në vend.
Ajo kërkon një pajisje oksigjeni pranë shtratit të saj dhe ushqehet përmes tubave në stomak. Dhe madje ajo ka 20 unaza për gishtat e saj për të parandaluar dislokimin e tyre.
“Unë përpiqem ta mbaj trupin tim duke u munduar në të gjitha llojet e mënyrave, por nuk e di se sa kohë mund ta mbaj këtë, fizikisht dhe mendërisht”, është shprehurCeleste.
Ajo tha se pjesën më të madhe të ditës e kalon në shtrat për të parandaluar ushtrimin e presionit në shtyllën kurrizore, e cila mund të shkaktojë dhimbje të padurueshme.
Dhoma duhet të mbahet e errët pasi shumë rreze dielli mund të shkaktojnë migrenë. Nëse kalon 30 minuta në park asaj i duhen disa ditë që të rikuperojë mirëqenien e saj për shkak të tendosjes në trup. Celeste kohët e fundit arriti të grumbullojë 68,000 £ (80,000 €) për një operacion të mundshëm që mund të ndryshojë jetën dhe që mund t’i japë asaj një cilësi më të mirë jetese.
Operacioni u përshkrua në faqen e saj të internetit si një ndërhyrje për të rregulluar rruazat e sipërme dhe kafkën në pozicionin e duhur. Pavarësisht se merr ilaçet më të forta të dhimbjes, ajo thotë se gjithmonë ka dhimbje dhe madje edhe ulja në këmbë është duke u bërë më e vështirë.
“Një lëvizje e gabuar mund të jetë fundi për mua, unë jam 27 vjeç dhe dua të jetoj, nuk dua të zgjedh muzikë për funeralin tim”, është shprehur vajza për një media të huaj.
Ajo pranoi se është e vështirë të shohë miqtë e saj të fëmijërisë duke festua, duke bërë karrierë apo duke krijuar familje.
“Unë mund të trishtohem shumë për këtë, por e kuptoj. Ju dëshironi të bashkëveproni me njerëz me të cilët keni një lidhje, të flisni për ato që po përjetoni. Jeta ime konsiston në shtrirjen në shtrat, shikimin e filmave dhe serialeve dhe shumë probleme mjekësore”, ka treguarCeleste.
Ajo thuhet se do të operohet në Barcelonë, sepse paratë e duhura u mblodhën, megjithëse nuk është dhënë asnjë datë.
